Cuando unos padres tienen un hijo con síndrome de Down, a menudo se informan concienzudamente, buscan los mejores libros y profesionales de la atención temprana, acompañan a sus hijos a logopedia, a fisioterapia, a estimulación, a natación, etc., y se esfuerzan cada día en enseñar algo nuevo a su hijo.
¿Qué ocurre cuando por fin ha entrado en un colegio, ya sea de integración o de educación especial?
A veces se puede pensar "bueno, al fin ha empezado el colegio y ya puedo descansar". Desgraciadamente no es así. No se puede dejar toda la responsabilidad de la educación de los hijos en el colegio. Todo lo contrario: es responsabilidad de los padres la supervisión de los trabajos que se hacen en el colegio y asegurarse de que se hacen los trabajos necesarios en casa. Y si esta es una responsabilidad de todos los padres, el esfuerzo de los padres de niños con síndrome de Down deberá ser mayor.
Todos los padres, independientemente de si sus hijos tienen o no síndrome de Down, han de ser conscientes de que, de un modo u otro, van a tener que "trabajar" con éstos en casa después de las clases.
Por eso, es fundamental establecer una buena relación con los educadores del niño. Se debe exigir que el maestro sea accesible y que mantenga a los padres informados de manera continua sobre los avances del chico; pero en la misma medida los padres deben ser responsables y colaborar en todo lo que pida el maestro. Desgraciadamente el profesional no puede conseguirlo todo, y es demasiado habitual que los padres le exijan unos resultados imposibles sin su colaboración. Por otro lado, los padres no son profesionales y por eso necesitan los consejos y pautas de los que expertos, por otro lado a menudo ausentes.
Efectivamente, los padres comentan a menudo que no saben cómo ayudar a sus hijos, que no tienen paciencia, que es mejor contratar a un profesional para realizar esas actividades. Y esto no deja de ser cierto, especialmente en lo que a aspectos académicos se refiere. Pero la educación no se reduce a eso. El crecimiento de las personas es mucho más, y las familias tienen en sus manos mucho más poder y ejercen en sus hijos más influencia de la que a veces se piensa.
Así, hay padres a quienes les resulta imposible explicar los deberes a sus hijos, o se angustian porque no avanzan lo que ellos esperan. Pero seguro que son capaces de contar un cuento diferente cada día, o de compartir con su hijo su hobby preferido, o de hacer una cena especial. Es decir, los padres no son profesionales de la educación especial, ni de la salud, ni del lenguaje ni de matemáticas, ni tienen por qué serlo. Deben distinguirse bien ambos roles.
Además de estos consejos, es importante tener en cuenta las leyes de aprendizaje al enseñarle algo al chico con síndrome de Down:
Incluso lo más sencillo debe desmenuzarse en pequeños pasitos, que deben enseñarse poco a poco. Por ejemplo, el enseñar a atarse los zapatos es una tarea difícil que se puede dividir en pequeños pasos. Se deben enseñar los pasos uno a uno, y se debe reforzar al niño con alabanzas cada vez que consiga alcanzar alguno de ellos. Una técnica es que el adulto haga todos los pasos excepto el último, dejando que sea el niño el que lo realice, de manera que sea él quien realmente termine la tarea. A medida que aprende los pasitos, el adulto va haciendo menos, hasta que finalmente es el niño el que hace la tarea completamente. Otra forma es que el adulto sirva de modelo, y el niño vaya imitando cada etapa, con ayuda si es necesario.
El fomento de la toma de decisiones constituye un interesantísimo modo de enseñar para los padres. No se trata de que el niño haga únicamente su voluntad, sino de confiar en él algún tipo de elección: qué ropa desea ponerse, qué juguete prefiere, qué fruta desea, etc. Esto le ayuda a tener confianza en sí mismo, a sentirse más seguro y a aumentar su autoestima, aspectos todos fundamentales en el desarrollo de las personas con síndrome de Down.
Efectivamente, el ayudar a las personas con síndrome de Down a tener confianza en sí mismas es una tarea que requiere tiempo pero, a la larga, es lo más creativo para motivar el aprendizaje del niño y para ayudarle a crear una buena imagen de sí mismo. Para ello, es importante no sólo respetar a las personas con síndrome de Down desde que son pequeños, sino también demostrarlo y que ellos se den cuenta de ello, que se sientan valorados y que perciban que son tenidos en cuenta. A continuación se indican algunas conductas importantes que muestran respeto hacia las personas con síndrome de Down:
Otra ayuda importante la pueden constituir la realización de horarios, listas, planificaciones, agendas o relojes. En ellos se recogen las actividades diarias y tareas que el niño ha de hacer, a lo largo del día, o de la semana. Es importante hacerlo con él e ir anotando las tareas realizadas de manera que queden visibles y premiadas. Así es como el niño va ganando en confianza y se motiva para aprender. Esto hay que empezarlo desde muy pequeño y mantenerlo siempre, hasta que forme parte de la conducta habitual. Al final, funciona.
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